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「1歳まで生きられる可能性10%」必要な宣告か?という疑問が大きく注目を浴びています。

もし自分の子供がガンや白血病、脳腫瘍などの難病で余命1年と告知されたら・・・

自分としては目の前が真っ暗になり生きる心地がなくなってしまうと思います。

私と同様に、この「1歳まで生きられる可能性10%」必要な宣告か?という疑問に対して、
多くの人が関心を寄せていて、かなりの話題となっています。

私もニュースを見たときはちょっと驚きましたし、他にも新情報がないか色んなニュースサイトを周ったりもしました。

同じように色んなページを検索したりした方もいるのではないでしょうか?

色々と気になった事もありましたので、今回は子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら、どのように向かい合っていくか探ってみました。

その他、今回の件に関しての世間の声もまとめてみましたので是非ご参考にしてください。

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「1歳まで生きられる可能性10%」必要な宣告か?という疑問について

まずは、今回の「子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?」についての概要を簡単におさらいしますね。

もうご存知の内容かと思いますが、念のためご参考ください。

生後6か月でこうちゃんはRSウイルスに感染し、肺炎になりました。1歳前には無呼吸発作を連続して引き起こし、呼吸が止まって顔色が真っ青になることをくり返しました。そうした 辛(つら) く恐ろしい思いを何度も経験するうちに、医師から宣告された1歳の壁を越えました。

このように、生後6か月にしてRSウイルスに感染してしまい、肺炎を誘発したこうちゃん。

普通の生活がままならず、「生きること」が精いっぱいのこうちゃん。
母親も何度もつらい思いをして、なんとかこうちゃんに生きてもらいたい。
その一心の思いを通じたのか、医師から宣告された1歳の壁をなんとか超えることができたそうです。

母親は言います。「その医師は、とても協力的な先生なので、不満はありません。けれど、マニュアル通りのような短命の宣告には、かなりのショックを受けます。家族はその言葉を丸ごと信じてしまいます。医学は進歩しているので、10%の子しか生きられないというのは古い情報なのではないでしょうか? でも、こうちゃんが退院する時に、先生がふと『なんだか強そうな気がする。楽しく生きようよ』って言ってくれたんです。その言葉が鮮明に心に残っています。医師の言葉って力があるんです」

生後6か月にして余命1年と医師に告知されたときは本当に泣いて泣いて泣きつくしたかと思います。
けれども、医師の告知にめげずに生きることを信じて闘うことで、医学の進歩も相まってこうちゃんは生き長らえることができました。

決して医師の言うことは確かなことが多い中、残る10%の可能性を信じて闘くこと。
それが大事だと言えますね。

子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?

余命

ここでは子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら、人はどう思い、どう行動するのかをまとめたいと思います。

こちらのブログでは堅太朗君(当時小学5年生)は脳幹部神経膠腫の脳腫瘍と診断されました。
そして余命9ヶ月だと医師に宣告されたそうです。
そして、そこから闘病生活が始まりました。
http://kentarou0316.net

「病気が治ったらこれやろう・・・、あそこに行こう・・・」

と自分自身を鼓舞させて、堅太朗君と一緒に闘うお母さん。

けれども、幼少時の脳腫瘍は進行が早く、まだ小さい堅太朗君には立ち向かう力が及びませんでした。
そして余命宣告から七ヶ月半、225日目に亡くなりました。
こちらのブログでは闘病生活について鮮明に書き綴られています。
読んでいて、本当に泣きそうになりました。

こちらのお子さんは生後10ヶ月の時に脳腫瘍になって、余命1年を宣告されたそうです。
こちらがブログとなります。
http://www.life0520.com/entry/2016/10/20/%E5%B0%8F%E5%85%90%E3%81%8C%E3%82%93/%E8%84%B3%E8%85%AB%E7%98%8D/%E4%BD%99%E5%91%BD%E4%B8%80%E5%B9%B4%E3%82%92%E5%AE%A3%E5%91%8A%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%9F%E3%82%89%E8%A6%AA%E3%81%A8%E3%81%97

ここでお父さんが取った行動は、「旅行に行こう!そして写真をいっぱい撮って想い出をのこそう!」
ということでした。

生きた証を残すため。
短い命だったとはいえ、この世に生まれた証を残すため。

それがお父さんが取ろうとした行動でした。

でも、セカンドオピニオンを受け、「旅行」という行動は改め、特別なことをしなくてもいい。
隣にいて一緒に時間を過ごす事。

それがとても大事なことです。
そんな父親の思いをブログを読んで知りました。

やっぱり、このようにガンや脳腫瘍、白血病で亡くなる子供は日本中におられます。

そこで親として取る行動は様々ですが、どの親も子供と闘うことを決心し、少しでも同じ時間を過ごすことを大切にしておられますね。

「子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?」に関する世間の声

やっぱり、今回の「子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?」について、多くの方が色々な口コミ、意見が出されています。

そんな世間の声をまとめてみました。

共感する意見や応援コメントなど、みんなの声をご参考にしてください。

あくまでも可能性です。もし亡くなってしまったら、何で言わなかったの?ってなりません?言ってくれたら、もっとたくさん思い出作ったのに。言ってくれたら、もっとこうしたかったのに…。生きてくれているから、それを聞いていたから、その為に時間をたくさん作れた、お子さんと接する時間が濃密だったから、生きる力が生まれたのかもしれない。
症例の少ない病気は、医師にとっても難しい病気。それを問い詰めるのは違うかな…。希望の言葉が欲しいかもしれないけど、逆に、5年生きるかもって言ったじゃない!こんなに早く死ぬなんて聞いてない!とか言われた事もあるんじゃないかな。どれが正解かは分からないけど、人の命だもん。予定通りにはいかないよ。
子どもが長生きしてるから良かったのかもしれないが、実際に長生きできない子もいるから話すべきには思う。ただ、長生きしてる子もいる話を付け加えたら良い。
たまたま生きたから強気だけど本当に死んでしまう確率も高いからこの人が正しいとは客観的に見ていて思えない希望をもつのは大切でも現実を知るのも大切
医師からの話は必要だと思います。友人の子が13トリソミーで8歳で亡くなりました。やはり出生時は1歳を迎えずに亡くなってしまう事が多い、と言われたそうです。だから、ずっと覚悟していた、と。亡くなってしまった事は本当に悲しいけど、こんなに頑張ってくれた。兄弟達も一緒に家族みんなで、みおくる事ができたそうです。
生きれる方が少ない事例だろうし、必要な情報だと思う。パーセントは今までの統計から出してるんだろうし。生きられると思っていたのに生きられなかった場合のダメージだって、意思は考慮するでしょうし。
話す必要はあると思います。何も説明なく、亡くなるかも知れないという説明もなくもし亡くなったとしたら、それは医師や病院への不信感になりかねません。ただ、文章で書いてある通り、亡くなるかも知れないことだけを伝えるのではなく、元気にされている人もいることも合わせて伝える必要があることも。過度の期待を持たせるわけにもいかないし、かといって必要以上の絶望感を味あわせることもダメ、難しい仕事だと思います。
10%という数字は単に統計学の話その数字を聞いてほぼ諦め積極的な治療を控える家庭もあるし嫌な言い方だが一生の負担ではなく1年なのかと考え逆に気持ちの整理できる人もいるでしょう経済的精神的な問題を乗り越えられる家庭ばかりではないのも事実経験上医者としては期待を持たせる言葉はかけないのだと思うどんな選択でも他人がとやかく言えるものではないしその意味で医者も「他人」なのだから
お母さんの気持ちも理解できるけれど、やはり医師は最悪を想定して言わなければいけないのだと思う。聞いてない!になるもんね。我が子は10%に残れたんだ!って思うしかないのでは。
たくさん辛い思いをしながら、頑張っているこの親子がこれからも長く一緒に居られますように。
私も子供の障害の宣告されました。ドクターは最悪のことしか話されず絶望しました。でもその後の、看護師さんの話からは、ドクターの話とは随分印象が違うし、退院支援担当の看護師さんから前向きな話をされました。
ドクターの話はリスク回避のために一番最悪なパターンの話をしたのだなぁ、と理解しました。出産直後の母親はただでさえ不安定…リスクも分かるけどフォローが無いとこの記事のようなご家族が生まれるのだと思います。フォロー体制は必須だと思います。
西洋医学では統計学による評価が重要視されます。殆どの疾患の転機を、治療を踏まえた統計学的有意性、もしくは、合併症の発生リスクを元に数値化しています。
リスクの説明は勿論、医師の為でもあります。保身と思われても仕方ないですが、仕方ありません。医療に100%が無いからです。
厳しい説明を行うことは、至極一般的な事です。医療者の言葉に重みを感じられる事も間違いないと思います。その為に、医療者は常に最新の知識を学んでいるいるのです。
低い生存率、成功率を説明するのは辛い事です。ただ、患者さんや親族の方に、病気と向き合ってもらう為に、これから行う医療行為が少しでも円滑に行われる事を期待して話させてもらいます。
緩和ケアやリエゾンを初め、メンタルを支える事も大事な医療です。
答えが一つでは無い世界においては、患者さんと共にゴールに向かって歩む為の方法と考えて貰えれば幸いです。
10%、って言われたからこそ、放棄せず、あるいはのんびり構えず、今してやれることしてやろうって思えた部分もあるのじゃないかな…。宣告された時の悲痛な気持ちは察するに余りあるけれど、「なんで言ってくれなかった!」よりもいいと思う。1%…とかだったら、1パー言いたいだけちゃうんかと思うけど、実際にデータ上10%で、その10%に入ったんだから、お子さん、親御さん、お医者さんのがんばり、本当にすごいと思う。
医者は、データやガイドラインに基づいた客観的な事実を伝えるのが仕事です。自分だったら、教えてほしい。
典型的な結果論の話。医者だって神じゃないんだから、未来の事なんてわかるわけない。可能性の話をしただけ。親がそれを聞いてショックを受ける気持ちもわかるが、医師の宣告に疑問を持つ内容じゃないだろ。正直クレーマーと同じにしか見えない。
最も厳しい状況を前提に話す。それが、覚悟を生むから。根拠のない気休めを言うのは簡単だが、それは医師の責任放棄だと思う。
自分の周囲だと身内のガンの余命宣告をされた経験しかないけど、伝えることは必要だよ。命に関わることだからこそ無責任に楽観的なことは言えない。本人はナイーブな人だったから最後まで余命の話は伝えなかったけど、病院の中の人は皆さん役割の中でできることを精一杯協力してくれて感謝しかない。
1歳を迎えずに亡くなる事が多いという説明は必要な事だと思いますが、あくまで統計学的な物で、その何倍も長い人生を過ごすケースだって沢山ある。とお伝えする事がベストだったのでは。医者は、患者の亡くなった責任を回避する為に、現状考えられる一番最悪なケースを前面に出します。それで死んでも文句を言われないように。助かったらむしろ感謝される訳ですから。私の父も癌で生前余命宣告を受けました。最初の検査の結果が出た際に、まだ経験も浅いであろう若い医師から、何の感情もなく、あと半年持つかどうかですかね。と。それはもう、自分の親にもそんな宣告の仕方をする事が出来るのかと憤りを覚えました。結局、同じ内容を宣告するにしても、医者の立場を守る為の物なのか、患者に寄り添った情報提供なのかで、全く違うニュアンスに変わるのではないかと実感しました。その後は、外科部長が主治医となって下さり、6年生存しました。
神木隆之介も短命宣告を受けたらしい。その短命宣告にショックを受けた母親がベビーモデルに応募したことが芸能活動の始まりだとか。
健常な乳幼児であっても、急な発作などで容体が急変し亡くなることはある。医師としては、過去の生存率も含めて伝えないわけにはいかなかったと思う。むしろ、10歳や20歳まで生きられる可能性が何%なのか?それを公表してもらえる方がいいと思うが。
このお母さんの言葉をしっかりと受け止めて、自分の言葉を見直して、その後に生かした先生は素晴らしいと思う。何も言われずに覚悟もなく一歳前に亡くなった時のショックを考えたら余命宣告は必要だけど、「でも生きてこんな風に楽しく暮らしている子供もいますよ」って教えてあげることも必要。
この子は大丈夫だったけど、先生は同じ病気で亡くなっていく子をこれからも90%の確率で見続けるとも言えますよね。90%亡くなっていた中で残った10%の子どもは、先生にも大きな支えになったんでないでしょうか。宣告は先生だって辛いと思う。どんな病気でも皆で支えあえる方法があるといいな。
医師から宣告を受けられたら頭の中真っ白。しばらく立ち直れなかったね〜仕事が考える暇をなくすぐらい忙しくなり日中はいいが夜から朝まで悩むし起きた時は死にたくなる…最悪だったよ。今は薬と欠かせない毎日出勤前の注射で命が繋がっている。
子どもの話ではないですが、医師は余命宣告をする時に、短めの期間を言う事が多いように思います。予後が悪くて早く亡くなれば宣告どおり、宣告より長く生きられれば「良い医療のおかげ」になるので、トラブルが少なくて済むからかな?
最悪の事態を覚悟しておいてくださいって事だから医師の思いやりだと捉えられんかね、ショックを受けるだろうけど、大丈夫ですって気休めの様に言われてダメだった時の方が不幸だと思うけどね、普通はそれくらい理解できると思うけど。
医師は病気の診断、状態、今までの事例に従い宣告したのだと思います。曖昧なのは人それぞれなので断定した言い方はしません。今は5歳と言う事で振り返りが出来て思ったのでしょうが、1歳までの命と言われ、とても大切に過ごしたと思います。結果良かったのだと思います。これからも、日々を大切に、大切に生きて下さい。
医学的に知りうる事実を全て伝えないと訴訟にしたりするのは患者側でしょう。医師も人間。訴訟や免許剥奪されるより、心無い冷淡な人と言われたほうが何倍もマシです。
医学は日進月歩で進化しています。私の妹も心臓に障害があり一歳まで生きられないと云われましたが東北大学病院の医師によるチームを組んで頂き32歳まで生きることが出来ました。妹は心臓障害に理解の有る会社に就職し結婚し夫の理解や協力により普通に近い生活を行い悔いのない人生を過ごさせて戴きました。今日治療法が見つからなくても明日見つかる事を信じて下さい。奇跡ではなく医学は日進月歩に進化しております。

などなどのコメントが見られました。

私もちょっと共感する意見などもいくつかありましたね。

でも、これだけの人が口コミを発しているだけあって今回の内容はとても話題性があったとも言えるでしょう。

まとめ

今回は子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?についてご紹介しました。

やっぱり「幼い命」をテーマにしているため、世間の注目をかなり集めているようですね。

さらには世間の声も大変興味深い意見が多数見受けられました。

今回のテーマはかなり重たいテーマとも言えます。

それだけに、これが正解とも不正解とも言えないところもあります。

私の子は幸いこのような病気もなくスクスクと育ってくれています。

けれど、小児がんや白血病、脳腫瘍などは生まれながらだけでなく、いつ発病するかわかりません。

いずにしれも、幼い命と闘う親御さんが日本中にいること。
そんな親御さんと幼い子供のために私たちができることがないかを考えていきたいと思います

最後までご覧いただきありがとうございました。

内容はご参考いただけましたでしょうか。
これからもどんどん皆さんの声をお届けしていきますので、

以上、「子供の余命1年(ガンや難病)と告知されたら?闘うブログが切ない」でした。

またのご来訪をお待ちしています。

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